В Таджикистане жизнь людей с синдромом Дауна окутана мифами и предрассудками. Многие убеждены, что синдром Дауна — это глубокая умственная отсталость или редкая болезнь, которую надо лечить. Очень часто таких детей родители скрывают от общества, стесняются выйти с ними на люди. Общество убеждено, что таким детям лучше расти в специализированных закрытых учреждениях, а не среди обычных детей.
Точных статистических данных по количеству «солнечных» детей по Таджикистану нет, однако предположительно ежегодно рождаются 230-250 таких детей и эта цифра постепенно увеличивается.
«Зачастую сами врачи в родильных домах, боясь «испортить» статистику, советуют молодым неопытным мамам оставить ребенка, ссылаясь на неизлечимый диагноз. А ведь синдром Дауна – это не болезнь и не приговор, а генетическая особенность, из-за которой таким детям требуется больше внимания, чем обычным», — поясняет Тахмина Хакимова, мама солнечного мальчика. Тахмина – уроженка Худжанда, в данное время проживающая в Англии, увидела, насколько сильно отличается отношение к таким детям в Европе и Таджикистане.
«Я очень хочу, чтобы в моей родной стране поменялось отношение к подобным детям, разрушился стереотип, что такие дети это наказание свыше», — отмечает Тахмина. С этой целью она объединила вокруг себя подобные семьи и взяла инициативу провести тренинги в Худжанде для родителей детей с особыми потребностями, используя опыт, приобретенный за рубежом. Такой тренинг она уже успешно провела в Душанбе.
По словам Тахмины, чтобы дети с синдромом Дауна в будущем стали полноценными членами общества, надо как можно раньше начинать с ними заниматься. Однако, количество специализированных центров для развития и адаптации «солнечных» детей в Таджикистане пока очень мало. ОО «СиДа», которое появилось относительно недавно, занимается социализацией детей с синдромом Дауна. Затем была создана Ассоциация родителей детей с ограниченными возможностями. Необходимо отметить, что эти центры сконцентрированы лишь в Душанбе, куда не всегда могут попасть дети из других районов и городов Таджикистана.
В Согдийской области вопрос нехватки подобных учреждений остается острым и порой родителям приходится самостоятельно заниматься развитием своих «солнечных» детей, что не всегда успешно получается.
Тренинги для родителей «солнечных» детей, которые планируются провести в ближайшие выходные 6-7 апреля, будут способствовать изменению отношения общества к таким детям, начиная с самих родителей. Планов на будущее у Тахмины очень много. В данное время она активно ищет заинтересованных доноров, чтобы реализовать один из крупных медицинских проектов, направленных на поддержку солнечных детей Таджикистана.
Алия Хамидуллина
Присоединяйтесь к нам в Telegram! И будьте в курсе всех новостей! https://t.me/sugdnewss